Всесвітній день поширення інформації про аутизм

2 квітня світ відзначає Всесвітній день поширення інформації про аутизм. За даними ВООЗ кожна сота дитина у світі народжується з аутизмом. Так, директорка департаменту охорони здоров’я Наталія Літвінська розповіла, чому кожному з нас варто дізнатися про розлади аутистичного спектру. Тому що таке захворювання почастішало. До прикладу за даними американської платформи «Autism speaks» 1 з 36 дітей страждає на аутизм, а було 1 з 40.

«Ми зустрічаємося з дітьми, хворими на аутизм, набагато частіше, ніж думаємо. Люди з аутизмом можуть бути надзвичайно обдарованими та навіть геніальними у малюванні, музиці, математиці, але їм потрібно більше часу, щоб навчитися чогось і важко будувати соціальні контакти. Їх розумові рівні дуже варіюють. Вони часто наражаються на стигму дискримінації. І можуть бути неспроможні, обділені у всіх сферах суспільства, життя, особливо в медицині і освіті, а також в можливості брати участь у житті громади. Тому їм дуже важлива наша підтримка і розуміння. Аутизм неможливо вилікувати, але з часом таку людину можна адаптувати до суспільного життя», – наголосила Наталія Літвінська.

Про це йшлося на брифінгу, який відбувся у Львівській ОВА.

Як розповіла керівниця Клініки психічного здоров’я дітей, підлітків та молоді ЗУСДМЦ Наталія Масяк, розлади спектру аутизму (РСА) – це нейророзвиткове порушення дитячого віку, яке характеризується такими симптомами: труднощі у побудові соціальних стосунків, спілкування з іншими та особливою стереотипною поведінкою. Ці порушення піддаються корекції та часто не потребують медикаментозного лікування, за винятком певних станів, коли є супутні захворювання.

Діти зі спектром аутизму часто мають сенсорні порушення, надмірну чутливість до звуку чи запаху. Тому контекст війни для них є особливо стресовим. Вибухи, сирени, тривоги дуже ускладнюють стан дитини з РАС. Їм складно справлятись з викликами війни, це може погіршити їхній стан через надмірні подразники.

Фахівці ЗУСДМЦ спостерігають стійку тенденцію до зростання чисельності пацієнтів з РАС. Зокрема, у Львівській області на 30% збільшились показники виявлення таких дітей, в тому числі, за рахунок дітей з прифронтових територій. На сьогодні близько пів тисячі дітей на Львівщині мають діагноз РАС. Багато з них отримують належну корекцію стану доказовими методами в рамках програми реабілітації ЗУСДМЦ.

З квітня 2024 року у Центрі стартує Денверська модель раннього втручання. Це програма допомоги дітям з РАС, спрямована на дітей віком від 1 до 4 років. Цей вік – це так зване «вікно можливостей», коли дитину найлегше реабілітувати і скомпенсувати.

З минулого року тут активно розпочали працювати з пацієнтами за Постановою Кабінету Міністрів №309. Це реабілітаційні послуги для дітей з інвалідністю. У програмі працюють фахівці Центру:

• Клініки комплексної медичної реабілітації;
• Клініки психічного здоров'я;
• педіатри для корекції харчової поведінки та інших порушень.

З першого дня війни ЗУСДМЦ спільно з благодійним фондом «Голоси дітей» організували допомогу для дітей трьох категорій:

• тимчасово переміщені;
• діти, батьки яких воюють;
• діти, батьки яких загинули на фронті.

«За цією програмою близько 300 дітей отримали належну професійну допомогу, з них 133 дитини – це діти військових, які перебувають на фронті, та загиблих військових.

Усі витрати у межах програми благодійний фонд взяв на себе. Загальна сума коштів Фонду, виділених на дітей з РСА: червень 2022-квітень 2024 - понад 10,1 млн грн.

Програма триває і дотепер, у ній активно залучені фахівці нашої Клініки. Ми займаємось пацієнтами, даємо їм рекомендації та будуємо реабілітаційний маршрут. Для дітей РСА ми можемо запропонувати комплексну допомогу: робота з психологом, логопедом-дефектологом і фізичним реабілітологом в сенсорній кімнаті.

У нашій Клініці також постійно діють групи підтримки для батьків, які виховують дітей з особливими освітніми потребами. На цей рік у клініці запланували групову терапію для дітей старшого віку з РАС, роботу груп соціалізації. До реалізації цих проєктів залучають студентів Українського католицького університету», – зазначила Наталія Масяк.

За спонсорської підтримки небайдужих підприємців компанії «Кормотех» та за сприяння благодійного фонду «Голоси дітей» для Клініки психічного здоров’я дітей, підлітків та молоді додатково придбають методику ранньої діагностики аутизму ADOS-2, яка дає можливість розширити спроможність Клініки: швидше та якісніше діагностувати дітей з РСА. Вартість цього проєкту – близько 400 тис. грн.

Катерина Птаха переїхала з Луганська, виховує сина з аутизмом. Зараз Владиславу 20 років.

«В нашу сім’ю аутизм прийшов, коли сину виповнилось три роки. До цього часу ми розуміли, що є відставання у розвитку, проте нам ставили діагноз «психомовленнєва затримка розвитку». В Харківському інституті неврології та психіатрії, куди ми звернулися, озвучили діагноз – аутизм.

Я, як мама, розумію сім’ї, у яких світ перевертається, треба будувати життя по-новому, що власне ми і зробили, коли з’явився діагноз. Оформили інвалідність, та отримали змогу відвідувати реабілітаційний центр, де сину надавали комплексну допомогу: заняття з реабілітологом, іпотерапія, плавання, масаж. Але це не просто «віддав в руки спеціалістів і видихнув», ти проходиш всі заняття разом з дитиною, і це не припиняється, ти весь час поруч зі своєю дитиною», – розповідає Катерина Птаха.

Будучи за освітою педагогом, жінка розробила власну методику по роботі з аутизмом. Владислав був першим, на кому випробували цю методику. День починався з загартовування, а весь будинок був розписаний словами, Катерина брала за руку сина і читала кожне слово.

І незважаючи на всі зусилля, її син не розмовляв до 13 років. Аж доки в його житті не сталась стресова ситуація. Після окупації Луганська, сім’я вимушена були виїжджати, і на фоні стресу у Владислава з’явились перші слова.

«Мій син досі не дивиться мені в очі, він не завжди хоче розмовляти з людьми. Для таких людей характерні сторонні рухи, часті емоційні збудження. Для людини з аутизмом навіть поїздка в автобусі – це емоційна подія, перед тим, як приїхати сюди, я кілька днів готувала сина.

Хочу сказати батькам які тільки ввійшли в «світ аутизму», ви можете дозволити собі поплакати, посумувати, але треба взяти себе в руки і сказати: «я буду вдосконалюватися, моя дитина буде вдосконалюватися». І рухатися вперед», – наголосила Катерина Птаха.

Ольга Томарадзе з родиною – вимушені переселенці з Бердянська. Два роки тому переїхали з окупованого Бердянська, Запорізької області.

Симптомами захворювання доньки Аліси були алалія і ЗПР, але точний діагноз встановили у півтора року в ЗУСДМЦ.

«Я щаслива мама двійні. Моя донька Аліса має спектр. Ми помітили різницю в розвитку своїх дітей, коли їм майже виповнився рік.

Майже місяць ми протримались в окупації. Коли приїхали до Львова у нас з чоловіком було по рюкзаку за плечима і по дитині на руках.

Ми втратили не лише житло, в один момент ми втратили звичний образ життя. Пошук житла, пошук центрів, діагноз, все це було надзвичайно стресовим. Дякую лікарці Наталії Масяк, яка спрямувала нас на вірний шлях, коли ми були розгублені. У Центрі нас проконсультували, тут ми отримали послугу раннього втручання. Кожній людині потрібен час, аби пережити стрес, пережити горе, та коли ти не сам з проблемою, то не так страшно. І це те, що рятує цілу родину, бо коли таке трапляється – розсипаються сім’ї, хвороба – це тягар, який може зруйнувати життя. Але за щастя мати фахівців, яким довіряєш, коли маєш відчуття основи, тоді можеш зібратися і працювати. Більше півроку тому я почула слово «мама». Це маленька перемога нашої родини та спеціалістів.

Закликаю усіх до толерантності і підтримки батьків дітей зі спектром. Вчасно підставлене плече не дає впасти. В країні триває війна з агресором, а в нашій сім’ї – з аутизмом», – наголосила Ольга.

(За метеріалами пресслужби ЛОВА)